Lenie (11) heeft al vijf jaar een vorm van epilepsie die niet met medicatie te genezen of te onderdrukken valt. Haar mama Stefanie schreef er een aangrijpend boek over, Zie ik je terug?. Ze wil er lotgenoten mee troosten. In de volgende reportage op De Standaard praten ze over wat dat is, leven met een groot vraagteken, leven met de rem op, leven met een chronisch ziek kind.

‘We zijn zo gelukkig  dat ze vandaag nog steeds bij ons is,  maar dat neemt niet weg dat we een  lang rouwproces doormaken, door alle kleine beetjes hoop die we afgeven.  En dat hoort niet, merken we aan  sommige reacties. “Ze is er toch nog?”,  zeggen mensen. Ja. We zijn er nog allemaal. Maar soms voelt dat als een wonder.’

‘Je voelt je vaak  ontzettend eenzaam. Epilepsie speelt  zich vooral binnen de vier muren van  dit huis af: de strikte structuur, het  vele slapen, de camera in haar kamer  om te monitoren, de noodmedicatie,  de stemmingswisselingen. Mensen  proberen je te troosten: “ach, mijn  kind doet ook wel eens moeilijk”,  maar zo eenvoudig is het niet.’

‘Als moeder kun je  niets meer doen dan je dochter vastnemen. Niets helpt. Die machteloosheid alleen al is uitputtend. Samen  met de doodsangsten die je vaak uitstaat, geraak je op de duur op.’

Het volledige artikel in De Standaard lees je hier.

Zie ik je terug? wordt op 12 september voorgesteld bij deBuren in Brussel. De boekvoorstelling is ten voordele van de Epilepsie Liga. Jij kan erbij zijn. Meer info vind je hier.

Lees méér van WPG